希望之光


<p>新生儿Roxie Hollern告诉她破碎的父母再次微笑 - 在她的兄弟和姐妹被致命的疾病打倒后</p><p>安妮妈妈和爸爸马克经历了多年的折磨,因为致命的遗传疾病摧毁了他们孩子的生命</p><p>巴顿病在他六岁的时候杀死了他们的儿子罗比</p><p>而他们四岁的女儿罗西正在迅速恶化,因为她在同样无法治愈的情况下打败了一场失败的战斗</p><p>但一个月前Roxie的诞生给他们的生活带来了欢乐 - 因为她没有表现出遗传性疾病的痕迹</p><p>放心的安妮说道:“当医生告诉我们罗茜离开它时,我无法停止哭泣</p><p>”这是最精彩的一刻 - 她是我们的一线希望</p><p>“这对夫妇的煎熬开始于2001年7月罗比出生后一个健康的8磅14盎司</p><p>在20个月里,他就像一个正常,健康的婴儿</p><p>但是有一天晚上他醒来了 - 几天后他的身体开始向一侧倾斜</p><p>安妮说医生认为没什么可担心的</p><p>但是他继续保持健康,这对夫妇将他带到神经科医生那里</p><p>扫描显示他的大脑比实际要小 - 但是医生对此事感到困惑</p><p>罗比在专家诊断为婴儿巴顿病之前又进行了两年的测试这种疾病攻击神经系统,让孩子失明,卧床不起,精神受损</p><p>它通常会在12岁之前杀死受害者</p><p>安妮说:“被告知我们的孩子身患绝症是令人心碎的</p><p>”她和电工马克,36岁,因为一个遭受进一步的折磨安妮怀孕的时间,以及六周内生第二个孩子的时间</p><p>她说:“他们告诉我们,我未出生的婴儿中有四分之一的机会可以拥有它</p><p>”医生问我是否希望它进行测试而我说不 - 我只是想有时间享受她作为一个婴儿</p><p> “但是当罗西四个月的时候,我不知道她最终会不会像罗比一样</p><p>”测试显示她也患有这种疾病</p><p>安妮说:“我们无法相信生活如此残酷 - 我们的孩子都遭到了抢劫</p><p>当我们被告知时,我歇斯底里地尖叫着 - 我们的婴儿看起来都那么警觉和明亮,但现在他们已经死了</p><p> “罗比在疾病爆发之前学会了走路和玩玩具,让他的生活分崩离析,并最终杀死了他</p><p>但罗西并不那么幸运 - 她甚至没有时间学习爬行</p><p>安妮说:“她正常发育,直到她大约六个月,她已经开始坐起来,但后来她开始走下坡路</p><p>”这对绝望的夫妇带她到华盛顿特区参加美国的一项药物试验,试图遏制这种疾病</p><p>但它没有帮助 - 罗西现在无法看到,走路,说话或喂养自己</p><p>她定期去医院就诊,出现呼吸问题,圣诞节时患有穿孔肠</p><p>来自苏格兰福尔柯克的安妮和马克起初决定不再生孩子了</p><p>但是去年他们看到幸福的家庭一起度假时改变了主意</p><p>安妮说:“我们不能想到生了两个孩子然后这么快就自己离开了</p><p>”我们决定尝试另一个孩子并祈祷它没有这种可怕的疾病</p><p>这是一个风险 - 但这是我们愿意接受的</p><p>“安妮在去年十月怀孕了,十周的测试显示未出生的婴儿没有Batten's .Mark说:”这是一种解脱</p><p>“Roxie刚出生一个多月前体重8Ib2oz</p><p>安妮说:“把她抱在怀里是很棒的,并且知道她不会像Robbie和Rosie那样被剥夺童年</p><p>”Mark补充说:“当她长大后,我们会确保她知道她的兄弟姐妹有多特别</p><p>“[email protected]父母的致命困境安妮和马克面临着一个痛苦的选择,而不是生下他们的第三个孩子</p><p>专家说Batten对一个孩子的罢工200,000,如果一个孩子有,那么每秒有25%的可能性也会受到影响.Batten's Disease Association的一位女发言人说:
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